Все дети, у которых диагностирована СМА, находятся под наблюдением специалистов. И мы стараемся максимально оказать им помощь. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям, и мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом.
В настоящее время в Краснодарском крае под наблюдением находятся 57 детей с СМА, 30 из них уже получают необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам».
Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей. 24 ребенка получают «Рисдиплам» - партию этого препарата минздрав Краснодарского края получил бесплатно от производителей лекарств.
Всего для лечения всех маленьких жителей Кубани на год нужно около 2 млрд рублей. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов: и «Спинразы», и «Рисдиплама» - для всех детей со СМА на Кубани мы уже направили в Министерство здравоохранения Российской Федерации. Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом Президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение.
Отметим, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области.